Con el objetivo de recordar a las enfermedades raras que afectan a unas 42 millones de personas en América Latina, la Organización Mundial de la Salud ha designado el 29 de febrero como su día.
Según el organismo actualmente , en el mundo entre el 6% y 8% de la población ha sido diagnosticada con alguna de las más de 6.000 Enfermedades Raras existentes y en Colombia hay aproximadamente 3.5 millones de personas con alguna de estas enfermedades de las cuales lamentablemente, solo un 10% cuentan con tratamiento.
La sintomatología de las Enfermedades Raras o Huérfanas suelen presentarse en la infancia perjudicando algunas capacidades físicas y mentales y afectando el desarrollo de la cotidianidad.
Enfermedades como Síndrome de X-frágil, Síndrome de Tourette, Esclerosis Tuberosa, Síndrome de Lennox-Gastaut y Síndrome de Dravet son algunas de las Enfermedades Raras investigadas por la comunidad científica en el mundo.
Sin embargo hay estudios clínicos en los que dentro de los posibles tratamientos está el cannabis medicinal, que se ha convertido en una alternativa terapéutica para estas personas que padecen estos males.
De acuerdo al Dr. Wellington Briques, Director Médico Global en Spectrum Therapeutics, la división de medicina cannabinoide de Canopy Growth, actualmente se ha encontrado evidencia científica sobre el posible efecto terapéutico del cannabis medicinal en los síntomas de al menos 10 enfermedades raras. «Los productos a base de cannabinoides se han utilizado durante décadas para ayudar a reducir dolor, espasticidad, convulsiones e inflamación de diferentes condiciones […] Además las evidencias científicas han mostrado que los cannabinoides también pueden ofrecer efectos terapéuticos en la reducción de dolores”, afirmó.
Según el Dr. Briques, en el estudio científico «Tratamiento del síndrome de Tourette con Delta-9-Tetrahidrocannabinol, realizado en 24 pacientes que sufrían del Síndrome de Tourette, se evidenció efecto terapéutico positivo del cannabis medicinal sobre tics motores y vocales. Además, otros dos estudios recientes sobre los efectos anticonvulsivos del Cannabidiol en el síndrome de Dravet concluyeron que el uso de los cannabinoides redujo la frecuencia de las convulsiones, mejorando la calidad de vida de los pacientes.
El médico concluye afirmado que “debemos reconocer que la ardua labor de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ha hecho posible llegar al momento actual de América Latina donde, gracias al avance de la legislación en diferentes países, se puede cumplir la perspectiva de acceso a los cannabinoides para tantas condiciones actualmente desatendidas”.
De acuerdo a la Asociación Internacional de Pacientes en América Latina desde la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico de una enfermedad rara transcurren aproximadamente 5 años. Lo anterior se debe a la poca discusión y escasa información pública sobre estas enfermedades, lo que hace difícil el diagnóstico y el acceso a tratamientos adecuados. Además, debido a la falta de apoyo especializado, información y difícil diagnóstico, las enfermedades huérfanas tienen un impacto que va más allá del paciente que las sufre, involucrando a su círculo familiar, amigos y cuidadores.
